他們生活在普通人的視野之外，他們掙扎著、抗?fàn)幹?、痛苦著、面對著，直到死亡?/p>
他們是罕見病人，“漸凍癥”患者。他們或?qū)⒉痪糜谌耸?，他們或許見不到明天的太陽。死亡，是終點(diǎn)，也是解脫。
(罕見病患者、漸凍癥的京東集團(tuán)副總裁蔡磊參加京東大藥房罕見病關(guān)愛中心上線活動并發(fā)表致辭)
蔡磊，京東集團(tuán)副總裁、“互聯(lián)網(wǎng)+財稅”聯(lián)盟會長、中國電子發(fā)票的推動者、2018中國“互聯(lián)網(wǎng)+財稅”領(lǐng)軍人物、2018中國十大資本運(yùn)營CFO年度人物、改革開放40周年“中國改革貢獻(xiàn)人物”、2020中國新經(jīng)濟(jì)領(lǐng)軍人物……
他有很多社會頭銜、成功人士，他同時也是家庭中的丈夫、父親和兒子。而現(xiàn)在，他是一位漸凍癥患者。
感受殘酷
當(dāng)日暖陽高照，蔡磊風(fēng)塵仆仆地趕來，尚未落座，就直接切入主題：殘酷！遠(yuǎn)超常人想象的殘酷！
他打開手機(jī)給我看，病友的微信群內(nèi)，幾乎每天都有人死亡，誰也不知道下一個是誰，也許就是自己。即便不是自己，終歸也將會是自己。
盡管漸凍癥是罕見病中知名度相對較高的一個，但人們對它的認(rèn)知仍然淺顯。
漸凍癥又稱ALS(肌萎縮側(cè)索硬化)／MND(運(yùn)動神經(jīng)元病)，位列世界五大絕癥的首位，介紹一般只簡單地說“逐漸肌肉萎縮”。六個字背后，是常人難以想象的折磨和痛苦，甚至是對人性的考驗(yàn)。
(圖為蔡磊在2020年住院期間的照片)
你想象中有多殘酷，它會比你想象中的殘酷N倍。蔡磊表示，在一年前入院的同期病友中，除了他，全部癱瘓，幾乎都不能說話。而再前面一批住院的病友，已經(jīng)有1/3死亡。更為殘酷的是，患病之后，中國患者的存活時間平均約只有兩年，即便是用最好的藥物、細(xì)心的護(hù)理、有效的治療方案，平均存活時間最長也不過是3年-5年。
數(shù)據(jù)顯示，雖然全球有3.5億的罕見病患者，中國也有2000萬之眾，但相關(guān)的治療藥物極度缺乏，其中約95%的罕見病患者無藥可吃、無藥可治。對于漸凍癥，更是如此。世界唯一的口服藥物“力如太”，也只能延長生命三個月左右。
破滅、無奈、絕望、悲憤！但不能聽天由命。
“作為絕癥患者、還有拼搏的最后寶貴時間，如果連我也不做這些事，就更不可能指望別人去做，這些罕見病病人一代一代死亡，就會變得(對罕見病相關(guān)研究)毫無意義！”蔡磊斬釘截鐵地說。
他要用自己多年來積累的經(jīng)營管理能力和社會資源，說服和推動藥企更多的研發(fā)、生產(chǎn)治療罕見病，特別是漸凍癥的藥物；他找到中國最頂級的運(yùn)動神經(jīng)元病專家樊東升等一起發(fā)力罕見病科研數(shù)據(jù)平臺；他籌集資金推動科學(xué)家團(tuán)隊、醫(yī)院和醫(yī)學(xué)家做研發(fā)；他還搭建生物實(shí)驗(yàn)室，多次以身試藥，加快推動罕見病藥物的臨床試驗(yàn)。
他不認(rèn)為自己是堂吉訶德式的飛蛾撲火，他認(rèn)為這是自己的責(zé)任和使命，他說；“如果我不去推動這件事，那就更沒有人能做這件事。”
盡管蔡磊的病情日益嚴(yán)重，生活自理越來越艱難，不知道能堅持到什么時候、但現(xiàn)在，他仍然想通過最后的時間，創(chuàng)造生命的奇跡。他要與生命賽跑，與病癥對抗，他要幫助漸凍癥病友，在絕望中尋找希望。
親歷死亡
一年前，回憶起病情確診的時候，蔡磊清晰地記得每一個和醫(yī)生對話的細(xì)節(jié)：大腦嗡的一聲，差點(diǎn)站不起來了！
“五雷轟頂，我覺著我要窒息了。痛苦、絕望，為什么是我？”
“之前完全不了解，我找過好多醫(yī)院和專家，最后找到樊東升醫(yī)生，很不幸，都排除了，只有這一種的可能性。”蔡磊的雙臂無奈地砸向桌子，即便如此，右臂還算有力，左臂連同左手，已經(jīng)基本不聽使喚。
他不甘心，“上天對我太不公平，讓我得絕癥?！彼B續(xù)一周時間吃不下飯，長達(dá)半年的時間睡不著，“即便勉強(qiáng)睡著，一晚也要醒四、五次”。
蔡磊說，“在絕癥的陰影下，所有的安慰都失去了作用”，“只有在工作和與人交流時，才能暫時片刻忘了身體的病痛，一旦躺下，潛意識中的絕望和焦慮馬上就來了?！?/p>
“經(jīng)過很長一段時間，我只能面對現(xiàn)實(shí)，接納這個噩耗，接受死亡?！辈汤谡f！
他也不是孤獨(dú)的，至少在北醫(yī)三院住院的那段日子，蔡磊認(rèn)識了不少病友，也進(jìn)入了多個病友群。群里每天都有人從這個世界上默默消失，而隨著病友一個又一個的離去，他反而慢慢變得坦然：“死亡成為常態(tài)了，習(xí)慣了”。
一位朋友安慰蔡磊，說沒事，我看你的狀態(tài)挺好的，五到八年你沒事，等那時候，藥就出來了。他苦笑著回應(yīng)：“謝謝，我也這么認(rèn)為”。但他心里非常清楚，以現(xiàn)在藥物研發(fā)的效率和進(jìn)度，五到八年，自己包括現(xiàn)在活著的病友們90%全部死亡，即使等到也沒有意義，因?yàn)椴∏椴豢赡?，全身癱瘓、無法說話、無法吞咽、無法呼吸的狀態(tài)，極少人能夠支撐下去。
他對自己的狀態(tài)，有清晰的認(rèn)知：一年前住院確診時，自己身體還是基本正常；幾個月前，他的右臂和右手都還沒有問題，而現(xiàn)在，已經(jīng)不能穿衣服了。他開玩笑似的對同事說，等我右手右臂也不行了，就沒法來上班了，“我上不了衛(wèi)生間?。 ?/p>
看似輕松的背后，他明顯的感覺到右臂出現(xiàn)了一年多前左臂的癥狀。從2020年年底開始，右手也快不行了，肌肉已經(jīng)平了。左手指早已抬不起來，力量為零，按照左手左臂的發(fā)展經(jīng)驗(yàn)，很快右手就要不行了。
蔡磊還在做著各種嘗試。他去做腰穿手術(shù)，三天一次。讓他記憶猶新的是，最后一次碰到神經(jīng)了，整個屁股、腿、腳，持續(xù)麻痛。那一刻，他想到死?！叭绻屛颐刻烊淌苋r和死亡之間做出選擇，我選擇后者。”他這樣對我態(tài)度決絕地說。
一位病友對他說，自己想死，但農(nóng)藥放到自己面前，自己都喝不了；咬舌自盡也咬不了；希望安樂死，但是中國法律不允許。
能痛快的死去，對漸凍癥患者，是一種解脫，對家人也是一種解脫。然而，他們已經(jīng)沒有了自殺的能力。
和家人告別
蔡磊一直是母親的驕傲。得知他身患絕癥，母親一度抑郁癥發(fā)作，吃不下飯，睡不著覺，迅速消瘦了下去，甚至有生命危險。
為了讓母親撐下去，他不得不發(fā)出善意的謊言，說自己經(jīng)過一個月的治療，病情有了好轉(zhuǎn)，不久即將康復(fù)。
但他心里清楚，一見面，這個謊言就會被拆穿，因?yàn)樽约旱氖诌B水杯都拿不起來了。
在蔡磊心中，除了母親，最無法面對的，就是妻子。
當(dāng)他得知自己身患最殘酷的絕癥，即使活著也將是清醒的植物人，隨時可能死亡，需要24小時一刻不停的護(hù)理，第一反應(yīng)就是離婚！他剛剛結(jié)婚一年多，面對年輕美麗的妻子，他不想耽誤她一生的幸福，向妻子攤牌，請求離婚。
他說，隨著病情惡化，穿不了衣，吃不了飯，說不了話，最后呼吸都需要借助呼吸機(jī)或直接氣切。他不想讓妻子承受這些，他想保持最后的尊嚴(yán)。
他說，“得了這個病，談戀愛的幾乎全部分手；結(jié)婚的，家庭多數(shù)難以支撐為繼”、“這是絕望的深淵，一刻不停無窮無盡的護(hù)理照顧，病人和家人看不到任何治療的希望，每天都在壓抑中度過”、“我不想考驗(yàn)人性，對誰都好”。
而妻子，則堅定的拒絕了離婚的請求。她不能同意他，他內(nèi)心中實(shí)際上離不開她。不管是現(xiàn)實(shí)，還是精神！
(圖為蔡磊在陪伴孩子)
對蔡磊來說，最揪心和痛苦的是，孩子尚小，注定不會記得父親的模樣，他已經(jīng)不能打字了，給孩子留下不了多少文字的東西。這或許是此生最大的憾事了。
蔡磊說，“我坦然面對死亡，絕癥一半是被餓死，一半是被嚇?biāo)溃覜]有”、“但我很失敗，孩子沒有得到我的培養(yǎng)和教導(dǎo)，看不到孩子長大，此生為憾”！
蔡磊清晰的知道，自己的生離死別就在不久的將來。其他病友也是如此，這樣的情況每天都在全國各地，一個又一個家庭上演著。
無能為力、無藥可救，這就是現(xiàn)實(shí)，這就是絕望。
幸運(yùn)的是，得知蔡磊患病，京東上下對他都非常關(guān)心，公司高層甚至動用自己的關(guān)系和人脈，幫助他找藥、找資源；另外，他也被“特殊關(guān)照”，允許可以不到公司上班。蔡磊說，“當(dāng)時收到公司給予特別關(guān)懷后，我反而更加堅定了——只要有可能，我還是要堅持工作，直到最后時刻?！?/p>
同事之間一句問候，多一分的照顧，蔡磊當(dāng)然都記得。其實(shí)他從內(nèi)心當(dāng)中，還是希望別人把他當(dāng)做正常人，當(dāng)然，距離正常人的生活，他卻是越來越遠(yuǎn)。
用生命一搏
漸凍癥／運(yùn)動神經(jīng)元病屬于重大神經(jīng)退行性疾病，除了ALS，像帕金森，阿爾茲海默癥等也是。但絕大多數(shù)藥企做藥就做后兩者，ALS極少有相關(guān)的藥物。
“藥企多數(shù)不愿意做這個，都是做常見病(的藥)，比如糖尿病1億人，一人掙100元，就是100億”“像帕金森，阿爾茲海默癥等，病程長、不致命，還有一些藥物和辦法去治療或緩解，但是ALS沒有”。
蔡磊說，“我既然還有時間，應(yīng)該做點(diǎn)事，如果我不做，更沒有人做，因?yàn)樗械牟∪撕图覍贌o比悲慘，他們身體、家庭、經(jīng)濟(jì)陷入絕望困境，多數(shù)沒有太大社會影響力，也沒有錢，沒有資源?！?/p>
于是，蔡磊用他的方式，開始了他的抗?fàn)帯?/p>
在2021年國際罕見病日到來之際，京東健康發(fā)起“罕見病關(guān)愛計劃”，成立“京東大藥房罕見病關(guān)愛中心” ，提高罕見病藥品可及性。蔡磊在會上侃侃而談，自信、縝密，全然不在乎自身的身體狀態(tài)。
為了說服藥企研制相關(guān)藥物，蔡磊給藥企詳細(xì)算了筆經(jīng)濟(jì)賬：運(yùn)動神經(jīng)元病，中國每年新增患者2到3萬人，4年大概有10萬人。這個病發(fā)病多數(shù)是40歲到60歲的人，都是家庭和社會的中堅力量，為了治病，投入會非常大。
不僅如此，更大的范圍來看，罕見病一半以上是青少年，青少年是家庭的希望，國家的希望，這些青少年該不該救？他們從小就是絕望的，如果能得到很好的醫(yī)治，一個人一輩子，一年創(chuàng)造十萬的價值，一輩子五百萬，兩千萬人就能創(chuàng)造一百萬億的價值，如果得到很好的救治，他們?yōu)樯鐣淼呢暙I(xiàn)是巨大的。關(guān)注罕見病，絕對不僅僅是“一個都不能少”的概念，他們是一個非常龐大的群體，絕望無助，缺乏救治。
“在我死亡前要做一件事，百萬生命計劃。我想把以運(yùn)動神經(jīng)元病為代表的重大神經(jīng)退行性疾病助力攻克一下，這中間有一千多萬人，我想先救十分之一”。談起他用生命一搏的事業(yè)，蔡磊言語中少了激憤，多了悲壯。
(圖為蔡磊到合作的生物科技實(shí)驗(yàn)室參觀)
“患病之后，公司領(lǐng)導(dǎo)和各個部門給了我很多關(guān)照和支持，讓我創(chuàng)造奇跡、治病救人的信念更加堅定。我現(xiàn)在一直去努力推動能治病的方法，能救命的藥物，我一直在推，任何一個藥物也救不了100%的病人，但我盡最大努力。人最有意義的就是要對社會有價值，這也是我一直的價值觀。”
蔡磊開始了與生命的賽跑。他積極參與醫(yī)療健康相關(guān)工作；再次創(chuàng)業(yè)，成立愛斯康患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺；成立醫(yī)療投資基金，攜手科學(xué)家、醫(yī)學(xué)家、藥企，探索國際國內(nèi)最前沿科技，重新審視民間各種方法，立志攻克漸凍癥。他與北醫(yī)三院、天壇醫(yī)院、國家神經(jīng)系統(tǒng)疾病臨床研究中心、中科院、北京大學(xué)、暨南大學(xué)等等機(jī)構(gòu)建立合作，一同研發(fā)攻關(guān)。
他似乎又找到了之前對待工作“拼命三郎”的快感。搭建團(tuán)隊，建立聯(lián)系，建立信任，整合資源，一起戰(zhàn)斗。
天妒英才！隨著蔡磊的講述，我暗自攥緊了拳頭。
他的時間太緊張了，他要與時間賽跑?！暗浇裉鞛橹梗呀?jīng)有一些進(jìn)展，我非常有信心，把這事干成。”
后記
他有無數(shù)的話要對我說，他對我滿懷希望，他讓我告訴所有的漸凍癥患者，一定要堅定信念，決不放棄，我和大家一起加油努力，創(chuàng)造奇跡！
他想讓所有患者，在他這里看到希望。他要在有限的歲月里，跟死神賽跑，搶奪時間，搶回生命！
他是一名漸凍癥患者，他一直在奔跑，他說不會停下來，直到生命的最后一刻！
(注：文內(nèi)圖片為京東授權(quán)中國網(wǎng)發(fā)布)
